The Lived Genome and Chronic Inflammatory Diseases

Seit April 2013 untersuchen Prof. Dr. Christoph Rehmann-Sutter und Dominik Mahr die komplexen ethischen und sozialen Implikationen der zunehmend möglichen genetischen Erklärung von chronischen entzündlichen Darmerkrankungen, speziell Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Im Forschungskontext geht es um die Erhebung kompletter Patientengenome und um die Suche nach korrelierten DNA-Sequenzvarianten. Im Behandlungs- und Lebenskontext der Betroffenen ist es noch unklar, wie sich die teilweise Genetisierung einer traditionell psychosomatisch erklärten Krankheit auswirken wird und welche ethischen Fragen sich dabei ergeben. Dabei sollen mit sozialwissenschaftlichen und historisch-hermeneutischen Methoden die Sichtweisen von PatientInnen, deren Familien, ÄrztInnen und WissenschaftlerInnen integriert werden. Denn das sequenzierte Genom, oder einzelne Mutationen sind für viele dieser Akteure nicht nur ein nüchterner wissenschaftlicher Gegenstand. Sie werden in den Lebenswelten der PatientInnen und Familien zu einem lebendigen Thema, da es Voraussagen über die Möglichkeiten künftiger – zuvor nicht antizipierter – Krankheitsverläufe ermöglicht. Eines der praktischen Ziele des Projekts ist es, adäquate Verfahren zur informierten Zustimmung für StudienteilnehmerInnen zu erarbeiten. Das auf 3 Jahre angelegte Projekt ist im institutionellen Rahmen des Exzellenzclusters „Entzündungsforschung“ sowie am Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung der Universität zu Lübeck angesiedelt.

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Nähere Informationen s. auf http://www.imgwf.uni-luebeck.de (Rubrik Forschung).